Il LIGHT GOSPEL CHOIR e ONE VOICE GOSPEL CHOIR sono lieti e onorati di cantare insieme per sostenere l’associazione Un Petalo Per Margherita Onlus. 

Vi aspettiamo numerosi e pieni di entusiasmo e partecipazione il prossimo 6 gennaio 2020 alle ore 18.00 nella Chiesa di San Frediano in Cestello a Firenze. 

Per accedere all’evento è gradita una donazione da effettuare prima del Concerto a favore di Un Petalo Per Margherita Onlus IBAN IT91R0832537721000000202049 

Per maggiori info e prenotazioni: m@il: unpetalopermargherita14@gmail.com tel: +39 347 2743086 

Un Petalo per Margherita Onlus

Un Petalo per Margherita Onlus si propone di operare a favore dei malati affetti dalla rara e degenerativa malattia genetica denominata Atassia di Friedreich, che colpisce una persona ogni 50.000 soprattutto in età infantile. L’Associazione vuole sensibilizzare l’opinione pubblica e le autorità competenti sulle necessità cui vanno incontro le famiglie colpite da tale patologia e fornire un aiuto concreto per l’assistenza e la cura dei ragazzi affetti dall’Atassia di Friedreich attraverso la promozione di iniziative o eventi per informare, creare rete, raccogliere fondi per le cure anche sperimentali per rallentare il decorso della malattia. 

Cos’è l’Atassia di Friedreich L’Atassia di Friedreich è una malattia degenerativa progressiva del sistema nervoso che provoca la mancanza di coordinazione muscolare e quindi dei movimenti (atassia); dipende da alterazioni del gene codificante - la proteina fratassina – che, prodotta in quantità ridotte, fa sì che le cellule ossidandosi muoiano. 

Come si manifesta Le prime manifestazioni della malattia comprendono difficoltà nell’equilibrio e nella coordinazione motoria, che possono rendere difficoltoso scrivere, mangiare, allacciarsi le scarpe o abbottonarsi una camicia. Nel lungo periodo la mancanza di coordinazione porta la persona affetta da questa malattia alla perdita dell’uso delle gambe, delle braccia e della parola. Possono inoltre intervenire ulteriori complicazioni come la scoliosi, il diabete, e la cardiomiopatia dilatativa che è la causa prevalente di morte prematura. 

Come si trasmette La malattia si trasmette con modalità autosomica recessiva. I genitori (che spesso non sanno di averla) sono portatori sani del gene della mutazione e mentre ciascun figlio della coppia ha il 25% di probabilità di essere malato. La diagnosi viene effettuata con l’analisi del DNA e la ricerca di alterazioni del gene per la fratassina. 

Come si cura Al momento non esiste una cura definitiva. Per rallentare il decorso della malattia è fondamentale la fisioterapia, attualmente l’unica cura possibile, sia a terra che in acqua. La ricerca sta studiando delle molecole che potrebbero essere d’aiuto nel rallentare la progressione della malattia.